Interview NH Nieuws

  • Haarlemse tweelingmoeder blogt over zoontje met Down: “Voor ons is hij perfect”

    HAARLEM – Dertien weken geleden veranderde het leven van Mirjam, haar man Tom en hun twee kinderen Elinde en Julian compleet toen tweeling Florian en Celeste werd geboren. Na een paar onzekere dagen vol onderzoeken bleek Florian het Syndroom van Down te hebben. Om iedereen op de hoogte te houden begon de Haarlemse een blog, en die gaat als speer. “We krijgen ontzettend veel hartverwarmende reacties.”

    “Er speelde vanaf de geboorte van Florian en Celeste zoveel, dat iedereen wilde weten hoe het ging”, zo begint Mirjam (34) haar verhaal. “Om de kennissenkring een beetje up-to-date te houden, besloot ik om een blog te starten. Die werd eigenlijk heel snel verspreid en inmiddels hebben 27.000 mensen het gelezen. Ongelooflijk.”

    Blog-fragment
    “Mama, mijn vriendinnetje zegt dat Florian anders is.”
    “En vind jij dat ook?”
    “Hij heeft wel een raar hoofd,” zegt ze.
    Ik moet even over een antwoord nadenken.
    “We zijn allemaal hetzelfde, we hebben allemaal een buikje en een navel, we hebben allemaal een neus en een mond. En toch zijn we ook allemaal anders. Jij hebt blonde haartjes, Celeste heeft zwarte haartjes, sommige hebben een witte huid, andere een zwarte huid. Jij houdt van eenhoorns en Julian van auto’s. We zijn allemaal hetzelfde en allemaal anders. En zo is het ook met Florian. Die ziet er anders uit, maar is toch ook hetzelfde.”

    Die lezers worden wekelijks op de hoogte gehouden van alles wat er speelt in het leven van de Haarlemse en haar gezin, en specifiek over alle perikelen rondom Florian. Het jongetje heeft naast het Syndroom van Down ook nog een zeldzame ziekte aan zijn darmen en moet nog twee zware operaties ondergaan. “Eentje voor gaatjes in zijn hart, en eentje voor zijn darmpjes. Dat zijn beide grote ingrepen.”

    Door die medische molen is het “ziekenhuis in, ziekenhuis uit” voor het gezin. “Ook op dit moment ligt hij daar, omdat hij zuurstof nodig heeft vanwege zijn longen. Dat is erg zwaar. Omdat ik ook veel moet wachten, schrijf ik op die momenten alles van me af.”

    De Haarlemse krijgt talloze reacties op haar verhalen. “Dat is hartverwarmend. Ik hoor bijvoorbeeld vaak dat moeders inspiratie uit mijn blog halen. Ik probeer alles ook zo realistisch mogelijk op te schrijven. Natuurlijk is ons leven heftig nu, maar er zijn ook nog heel veel mooie momenten, dus ik houd het ook graag positief. Voor ons is Florian perfect.”

    Blog-fragment 2
    Ik was hem zelf en spoel zijn darmen zelf. Ik wil dat mijn ventje zoveel mogelijk mij om zich heen heeft in plaats van al de verpleegkundigen (die overigens allemaal geweldig zijn). Samen met Celeste logeren wij in het Ronald MacDonald huis. Wat een uitkomst is dat! Ook al ligt Leiden niet ver van Haarlem, voor mijn gevoel is het een ander continent zolang Florian daar ligt. Ik wil zo dicht mogelijk bij hem zijn.

    Van andere “Down-moeders” krijgt Mirjam ook nuttige tips. “Zij zeggen bijvoorbeeld: het wordt een zwaar jaar, stel je daarop in. En dat helpt. We hebben er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen.”

Ik ben 35 jaar en 6 jaar getrouwd met Tom en inmiddels alweer 15 jaar samen met hem. Ik ben de moeder van Elinde (4jr) Julian (3jr) en Celeste en Florian 24-08-2018. Ik heb Human Recource Management gestudeerd en ben HR- adviseur van beroep. Ik speel harp en piano en houd van schrijven en van het leven? Met mijn blogs hoop ik lotgenoten te inspireren. Het idee van de blog is eigenlijk onstaan doordat mensen in onze omgeving geen flauw idee hadden wat er allemaal aan de hand was met Florian. Om het verhaal niet steeds opnieuw te hoeven vertellen ben ik erover gaan schrijven.

Condoleance

Wil je ook een condoleance achterlaten, dat kan hieronder. Je condoleance wordt niet meteen zichtbaar.

Over mij

Ik ben 35 jaar en 6 jaar getrouwd met Tom en inmiddels alweer 15 jaar samen met hem. Ik ben de moeder van Elinde (4jr) Julian (3jr) en Celeste en Florian 24-08-2018. Ik heb Human Recource Management gestudeerd en ben HR- adviseur van beroep.